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segunda-feira, 16 de julho de 2012

Garoto com doença genética nunca dorme


Rio Vicary até parece um “anjinho”, com seus cabelos loiros e cacheados. Mas ele dá um trabalhão para seus pais por conta de uma doença genética, que o impede de dormir. Isso mesmo: ele fica acordado a noite toda, todas as noites.
O garotinho, de apenas um ano, sofre da síndrome de Angleman, uma rara condição que dificulta sua capacidade de andar e falar. Além disso, por ter nascido albino, o garotinho também ficou cego.
Apesar disso, seus pais, Gemma e Wayne, estão fazendo tudo o que podem para que ele tenha a melhor vida possível. E isso inclui montar um quarto todo “sensorial” para ele na casa em que moram, em Halfway, Sheffield, Inglaterra.
Seus irmãos, Cody, de sete anos, e Jayden, de quatro, adoram brincar com ele. Só que Rio, por passar a noite toda acordado, também quer brincar de madrugada.
A traqueostomia no pescoço ajuda na alimentação. Ela aconteceu em um dia que o garoto ficou sufocado ao tomar leite. Sua própria mãe, que o amamentava, teve que ligar para a emergência e pedir uma ambulância.
— Após fazerem o teste genético e o diagnosticarem com a síndrome de Angleman eu fiquei aliviada, porque ao menos eu sabia o que havia de errado com ele. Com a combinação das doenças que ele tem, encontramos uma única outra pessoa no mundo que passa pelo mesmo, uma menina na América.
Detalhe: Gemma e Wayne não são oficialmente casados, mas vão casar em novembro deste anos. A família toda vai, incluindo Rio, para a lua de mel.

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NA ESTRADA DA VIDA

Aprendi que não posso exigir o amor de ninguém...
Posso apenas dar boas razões para que gostem de mim...
E ter paciência para que a vida faça o resto...

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